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2016年 01月 09日
名古屋IBDに初参加して以来あっという間の2年と4か月でした。
もともとはクローン病の情報収集からでしたが、会で知り合った方々の おかげで同じ病気での悩みや生活の工夫などを聞くことができ非常に 参考になりました。 またわずかながらでも自分の経験が同じ病気で悩んでいる方に少しで もプラスになれば幸いです。 さて今回は、名古屋大学の看護師の方からのスキンケアについての 講演です。 クローン病は口から肛門までの広い範囲で炎症が起きる可能性がある こと、ストーマにされている方にとってはスキンケアは非常に重要なテーマ です。 実際にケア用品も回覧いただいたので手に取って、中には実際に使って 見ることもでき好評でした。 また次回は内科の先生をお招きする予定なので、次回も楽しみです。 さて、昨年に引き続き、今年も新年会を開催しました。 総勢13名となりましたが、食事もよく、みなさんとの交流も非常に有意義 でした。 来年はもう少し誰でも軽く参加できるようにしたいところです。 会議の場だけでは深くお話しもできないので、コミュニケーションをとる時間 になればと思います。 名古屋IBDの魅力は病院の複数の先生や看護師の方も応援いただいて いるので、定期的に病気に関わる正確な情報が得られることです。 個々人によって症状も、体質も異なるので患者同士のみの情報交換だと やはり相手に合わないことも出てきますが、病院の方々の応援あってこそ の貴重な場になっています。本当に感謝です。 患者のQOL改善に役立つ場にするべく運営としても応援できたらと思います。 #
by happyIBD
| 2016-01-09 15:43
| 情報
2015年 09月 06日
仕事の懇親会でイタリアンレストランに行きました。
あらかじめどんなものが食べれないのか、話しておきましたが、 あまりに難しいので、当日直接お店の人に話してほしいと幹事の 方に言われお店で。 ピザについては、これまでも試したことがあったので、次のメニュー となりました。 生地に、トマトソースで、トッピングをトマトスライスとパプリカ。 パプリカがなかったのですが、ナスがあるとのことでナスを載せました。 これが割りとよかったです。 季節ものですが、これなら、今度からはズッキーニもいけるかなと 思います。 ちなみに、最近ピザマリノにも電話してみたところ同様の変更は可能 だとのことでしたので、イタリアン好きのクローン病でもまだまだ行ける 可能性ありです。 次に頼んだのは、トマトソースパスタ。 はっきりいってオリーブオイルが入ってますが、要注意のなのは香辛料です。 結構辛口だったので、塩以外はなしにしてといったほうがいいです。 ボイルした野菜を頼みましたが、大量の生野菜も一緒に出てきたので ブロッコリーとジャガイモは食べることができました。 何事もチャレンジなので、また新しいお店で交渉です・・・。 #
by happyIBD
| 2015-09-06 01:10
| 食事
2015年 07月 30日
先日仕事の懇親会でなんとクローン病になって初のタイレストランでした。場所が京都だったので和食系かと思ってましたが、近隣のレストランがここしかないということでした。
まずコースは一人分のみ外してもらいました。メニューをどれだけ見ても食べれそうなメニューはありません。 お店の人はというと店長も店員もタイ人。今日はダメかと諦めようかと思いましたが、店長が電話するから待てという仕草。電話を変わるとどうも日本語のわかる人のようでしたが、あと少しでお店に行くからと言われ待つことに。 しばらくして現れた人もタイ人ですが日本語がわかるようです。 ざっとメニューの中で食べれる食材はトマト、キュウリ、豆腐くらいなので、トマト、キュウリは塩、豆腐は醤油をかけてもらいました。 とりあえず摘めるものができたので安心です。あとは話のほうに集中するだけです。会計はウーロン茶を入れて800円とのこと。次回以降も来る可能性があるのでメニューを考えてみようと思います。 #
by happyIBD
| 2015-07-30 07:57
2015年 05月 25日
仙台のお土産で白石温麺(しらいしうーめん)を買ってみました。 買ってみて驚いたのが、そのストーリーです。 「今から四百年ほど前、伊達藩白石城下に鈴木味右衛門という人がおりました。父が胃を病んで床に伏し何日も絶食しなければなりませんでした。親思いの味右衛門は大変心配して、何か良い食餌療法はないかと八方手を尽くしたところ、たまたま旅の僧から油を一切使わない麺の製法を耳にし、これを作って温め父に勧めたところ、胃病は日ならずして快方に向かい、やがて全快したということです。油を使わないで作る麺は胃にやさしく消化も良いので回復を早めたのでしょう。 白石城の片倉小十郎公は、前記の孝行話の「温かい思いやりの心」を称え、その麺を「温麺(うーめん)」と名付け、地場産品として奨励しました。 この油を使わない伝統的製法は、その後秋田県稲川町に伝わり稲庭うどんとなったとも言われております。」 まさにIBDの方には通じるストーリーです。 さっそく食べてみます。 #
by happyIBD
| 2015-05-25 16:53
| 食事
2015年 05月 20日
私はクローン病なので、ペンタサとビオスリーを毎日飲んでいます。
術後、2年くらいは自己注射のヒュミラをしていましたが、順調ということから中断となりました。個人的には精神的にも痛いので注射は避けたいところでした。 さて、ペンタサですが、非常にのどにひっかかりやすいです。 薬も大き目ですが、のどにひっかかります。 詰まってからお茶を大量に飲んでもなかなか通らないので、極力食事を最後に一塊残しておいて、そこでペンタサを飲み、最後の食事で押し流すような感じです。 形状がふつうに卵型か、丸くなれば飲みやすく、のど通りもよくなるかと思いますが、改善してほしいところです。 #
by happyIBD
| 2015-05-20 09:41
| 治療
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